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孩子得了视网膜母细胞瘤,父母应该怎么办?

虽然我们都知道生活并不总是公平的,没有谁能给生命一个万全保障,但是只有当自己的孩子被诊断出患有癌症时,我们才真正在痛苦中领悟到了这一真理。当我们深爱的人的健康受到了威胁我们的担当、安全感和世界观会发生戏剧性改变为人父母者,最大的责任就是保障孩子的人身安全和身心健康。

我们教他们刷牙来防止蛀牙。我们教他们远离陌生人来保护他们不被他人伤害。然而,在现实中,孩子生活里的许多事情我们都无法控制,我们更无法阻止癌症病魔潜入孩子的生活。以至于后来,当孩子被诊断出患有癌症时,整个家庭都陷入了无助、愤怒、沮丧和恐惧之中而遭受过任何一种创伤的人肯定会感同身受。

得知自己的孩子患有癌症当然也是一种创伤。癌症确诊的消息对人的沉重打击往往会使人表现出很多剧烈情绪。患者及其家人都会经历这些情绪。许多人都听说过人们经历创伤的情绪阶段:否认期、愤恨期、妥协期、抑郁期和接受期。重要的是要记住,我们并不是有序地经历这些阶段。

比如,你经过愤恨期进入妥协期并不意味着你以后不会再出现愤恨的情绪。其中许多情绪会在孩子治疗期间的不同时间段重复出现。否认与愤恨都是人在疗伤过程中的正常表现。你愤恨的对象可能是你自己、你的配偶、上帝、医生甚至是你生病的孩子。重要的是你得明白,虽然感觉愤恨是正常的,但是你选择用来表达这种愤恨的方式可能于事无补。

花一点时间去认清自己为什么感到愤恨可能会有所帮助。当生活中发生了我们无法控制的重大不幸时,想找某人或某事来追究责任是可以理解的因为我们都想把自己承受的痛苦归咎于某人或某事。对自己生气会以内疚的形式表现出来,这是另一个正常的反应。这种反应或许可以让你接受无力改变的事实。

父母会责怪自己和医生延误了诊断,会开始想自己做过什么导致孩子患病,也许他们会问自己:“我之前要是这样做的话是不是就可以预防?”,“是不是环境污染造成的?”或者“为什么我没早点发现呢?”母亲们可能会怀疑是不是自己在怀孕期间做错了什么导致孩子患癌。

要记住,根据科学家的说法,父母做了什么与孩子患癌无关。
绝望、无助和悲伤感会不停出现,最终,大多数父母都开始接受诊断结果,也不再责怪自己是不是做错了什么,开始让孩子接受积极治疗,在父母的关爱和高超的治疗方式下,孩子会继续自己健康快乐的生活。

好好照顾自己

除了为人父母,你还有很多其他的角色,对自己的伴侣、父母、兄弟姐妹和朋友,你都要尽到相应义务。孩子生病会给你带来经济压力,同时也需要更多的时间和精力照顾孩子,情绪也会受到很大影响。因此此时一定要好好照顾自己。可以想想坐飞机的时候空乘人员说的话,万一飞机出现状况时,应自己先将氧气罩戴好,再帮孩子戴。 如果你缺氧晕厥,就没办法再帮助别人了。这种道理在任何危机中都适用。如果不能照顾好自己,那么无论在情绪上还是体力上,你都无法照顾好生病的孩子。

除了为人父母,你还有很多其他的角色,对自己的伴侣、父母、兄弟姐妹和朋友,你都要尽到相应义务。孩子生病会给你带来经济压力,同时也需要更多的时间和精力照顾孩子,情绪也会受到很大影响。因此此时一定要好好照顾自己。可以想想坐飞机的时候空乘人员说的话,万一飞机出现状况时,应自己先将氧气罩戴好,再帮孩子戴如果你缺氧晕厥,就没办法再帮助别人了。这种道理在任何危机中都适用。如果不能照顾好自己,那么无论在情绪上还是体力上,你都无法照顾好生病的孩子。

饮食均衡、坚持锻炼、保证休息对患儿父母来说非常重要。向家人和朋友倾诉对某些人来说也很有用。然而,有些时候其他家庭成员自己也会觉得情绪失控,因此没办法帮到你。即使有好心的朋友想帮助你,也不知道如何帮助。此外,患病的孩子在此时可能对你情绪变化特别敏感,因此尽管倾诉感情很重要,但如果在孩子面前情绪表达太强烈或许会引起一些问题。

不过,这不代表你不该让孩子知道你偶尔会觉得很生气、担心或难过,而应该让他们知道你是一个成年人,你有这些情绪不是他们的错,他们也没有义务来安慰或照顾你。如果孩子觉得有义务照顾父母的情绪,那么孩子就会不再跟父母倾诉自己的情感,这会导致他们失去最重要的支持。

直接向孩子表达自己的情绪可能会造成问题,不过父母的确需要找到更健康的方式处理混乱的情绪。此时可以向那些处理过类似问题的父母咨询或寻求帮助。

好好照顾整个家庭

从孩子被诊断视神经母细胞瘤开始,其治疗和治疗效果不仅会影响家庭里每个人的日常行为,更会对整个家庭的行为造成影响。家庭内部始终在追求一种平衡,当受到外部压力如癌症的影响时那么这个家庭就必须想办法适应,并重新建立一种平衡。

家庭成员往往意识不到家庭这个系统已经失去平衡。失衡的迹象包括: · 家庭争吵增多 · 问题集中在工作和学校生活上 · 情绪波动大 · 食欲亢进或食欲减退 · 失眠或嗜睡 · 对社交活动失去兴趣 · 疲劳或没有活力

疾病也会消耗家庭的财富,即使有医疗保险,仍然需要承担一部分费用,而且在孩子治疗期间,许多父母也无法正常工作。对许多父母来说,保险事宜、账单错误和费用支付是主要的压力来源。因此,应认真阅读保险政策,更好地理解自己的利益以及理赔程序,将医院账单医生账单、投保利益解释文件、处方记录、其他减税收据及所有的医疗信件保存在一个独立的文件夹内,以免文件不足造成巨大的财产损失。

当家庭成员的精力都集中在患病孩子身上时,很难找到时间与其他成员相处。如果患病的孩子有哥哥或姐姐的话,那么除了要适应家里多了一个新成员,哥哥或姐姐还要适应一个新情况——父母对这个新成员关注更多。大多数的兄弟姐妹会担心患病的孩子,同时害怕自己或父母也会得癌症。

除此之外,还会嫉妒患病的孩子获得父母额外的关注,并且会责怪患病的孩子让整个家庭一团混乱,接着又会因为有这些想法而觉得内疚,其实这些都是人之常情。因此即使你已经认真告诉了其他孩子目前的情况,还需要不厌其烦地再次强调。

也许你并没有大量的时间陪他们,但是也应抽空倾听他们的想法,让他们明白你很在意他们的想法,你对他们的爱和对患病孩子的爱一样多。

一段时间后,大多数家庭成员都可以适应这种情况了,至于多快能适应取决于许多因素,包括: · 疾病的诊断、治疗及进展情况 · 之前的家庭功能水平 · 父母对自己及孩子反应的关注程度 · 社会支持系统的有效性与利用程度

许多医疗方法可以帮助家庭应对疾病带来的影响。即使是那些有足够资源自己解决问题的家庭也发现定期进行相关咨询可以快速帮助家人从疾病打击中恢复过来。对于成人、青少年和稍大一点的孩子来说,传统的家庭或个体咨询往往比较有效。对于较年幼的孩子,艺术、游戏及音乐疗法会更有用。家庭里的每个成员都能从这些方法中获益。

从家庭角度来看,这些疗法可以改善家庭成员之间的交流,并降低某一个家庭成员被视为家庭问题来源的可能性。

从个人角度来看,可以减少孤立感,可以提供倾诉感情的机会,可以改善个人的应对能力社交能力以及与医务人员和家庭成员之间的人际关系。还可以帮助个人找回主控感,在疾病治疗过程中这种感觉有可能会丢失。

结合社会支持和现存的应对措施,咨询与其他疗法可以有效帮助家庭从孩子被诊断为视网膜母细胞瘤的最初创伤中恢复过来。

如何照顾患病孩子?

做父母本来就十分不易了,更何况现在有多了癌症的压力。也许有一整个医疗团队告诉你如何照顾孩子的身体健康,但关于孩子的心理健康如何呵护或许就没有那么多信息了。年幼的孩子对自己的疾病及治疗并不能很好地了解。他们只知道有一群穿着白大褂的人不停地摆弄他们,有时他们会觉得不舒服,而自己的父母正乱成一团。

当你把大部分精力都放在关注孩子的疾病上,就很容易忘记当治疗结束后,你的孩子也像其他孩子一样,需要同样的技能成长为一名优秀的成年人。父母过分保护和溺爱一个患癌的孩子以补偿他们所经历的一切痛苦,这是人之常情,但是溺爱一个生病的孩子和溺爱一个健康的孩子一样,都会带来不良后果。只有正常对待孩子,孩子才会觉得自己是正常的。作为父母,应该把患癌的孩子当成健康孩子一样,教会他们掌握他们这个年纪该有的技能以及应该遵守的规则。

好的父母总希望为孩子提供最好的学习和成长体验。视力受损的孩子需要和其他孩子一样接受日常训练和一些特殊训练。所有的孩子都应学会自己穿衣服,做一些力所能及的活,同他人一起玩耍和相处。虽然视力受损的孩子在一开始可能需要一些帮助,但你要让孩子学会这些独立生活必备的技能。以下是其他家长认为很有帮助的一些建议:

· 帮助孩子学会利用景象、气味、声音、物体表面的变化以及纹理来认识环境。比如,从瓷砖变为地毯可以使孩子认识到自己正从厨房走到起居室,再比如做饭的香味可以使孩子意识到吃饭时间到了。

· 创造一些机会让孩子去学习。孩子不可能学会那些他们从没体验过的东西。尽量利用真实的事物和场景,帮助孩子理解事情不仅仅是偶然出现。比如,让孩子自己打开冰箱门,拿出牛奶盒,把牛奶倒进杯子里,再把杯子放到桌子上。,这样他们会理解牛奶不是自己神奇地出现在桌子上。

· 向孩子指出物体的视觉特征,如玩具的颜色或质地。即使孩子完全看不见,常说“看!”这个词也非常有利于孩子学习新事物。

· 让孩子背对室内灯光或阳光,这样或许可以帮助孩子更有效地运用自己的视力。尽量减少物体反射的刺眼光芒,因为这会让孩子看东西变得更困难。

· 将亮色的物体置于一个截然不同的背景中,就更容易看见。因此你可以在物体上方放上一块浅色或深色的布来改变物体表面的颜色,从而增强对比度。

· 尽量不要给孩子造成感官上的超负荷,太多的玩具或激发训练会使孩子很难集中在一个任务上。

· 视力受损的孩子可能没法看清人们的面部表情或身体语言,因此也就无法知道别人正在与自己交流。父母应使用声音来传递信息,尤其是当房间里有其他孩子的时候,跟孩子说话时要叫他们的名字。教会孩子在别人说话的时候尽量靠近说话人。

· 教孩子新技能时要与孩子一起参与学习。

· 你也许不知道怎么让孩子去做一件事,可以试着从孩子的角度来感受这个世界。

· 不要总是为孩子做所有的事,让孩子学会独立去做力所能及的事,相信你的孩子会做好 在孩子遇到挫折时,鼓励孩子坚持下去。

重返校园

由于98%被诊断为视网膜母细胞瘤的孩子都是在5岁以前被诊断出来的,所以你的孩子可能不存在重返校园的问题。然而,视网膜母细胞瘤的孩子或许需要特殊教育。因为治疗的后期副作用包括听力或视力丧失、社交障碍等这些都会影响孩子的学习。某些患儿在校园中可能需要额外的帮助

因此在孩子上学之前,家长可以跟学校联系,告知孩子诊断和治疗的基本信息,这或许会很有帮助。比如孩子做了眼球摘除术,那么就有必要跟学校解释孩子有义眼必须戴护目镜。如果孩子有视力损伤,那么将孩子的座位安排在教室前排,可能会有利于孩子学习。向学校解释孩子的情况,有利于双方沟通、减少困惑和不安甚至有助于避免其他同学的嘲笑。

有些父母由于担心孩子会被区别对待,因而可能会隐瞒孩子的病情。这反而可能让别人觉得患有视网膜母细胞瘤是一件见不得人或可怕的事。谨记不要仅仅关注孩子的疾病,同时也要提醒部分老师,在教室中,孩子首先是一个学生而不是一个患者。

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